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dimanche, 06 novembre 2022

Maman a dit " Bandes de nuls"

livre,troubles schizophréniques,témoignagelivre,troubles schizophréniques,témoignageUn livre autoédité par Céline et Killian Leutellier que l’on peut trouver sur le  site bandesdenuls.com

Une belle ode à l’amour maternel et à la solidarité familiale, avec un lien très fort et pas toujours évident des frères et sœurs, voilà ce qui ressort de ce livre au titre évocateur. Celui d’une révolte et d’un combat qui ont triomphé et conduit à une belle réussite : l’épanouissement d’un enfant Killian dont on a détecté très jeune des troubles autistiques et schizophréniques et qui travaille maintenant dans un institut spécialisé.  Ceci sans aucun médicament auquel la mère a toujours refusé d’avoir recours malgré les dires du personnel d’un centre médico-psychologique. Elle raconte qu’elle n’a jamais trouvé aucun secours là-bas, aucune écoute, aucune compréhension, que l’état de son fils Killian était mère pire qu’avant. En outre, on la culpabilisait aussi en prétendant que c’était de sa faute…

Assez découragée, elle a eu la chance de rencontrer un psychologue Thierry Faivre d’Arcier qui a soigné son fils à domicile au moyen du défoulement par la parole, le rire, le jeu, et a appris à Killian à se dominer pour mieux appréhender les symptômes qui le taraudaient. Quant à la maman, elle a fait preuve d’une patience d’ange, a su trouver les mots pour réconforter son fils et a utilisé des méthodes naturelles qui toutes ont eu un bienfait sur son fils. Que ce soit le théâtre, les massages accompagnés d’une musique relaxante, l’apprentissage d’une autohypnose, le sport, les plantes de temps à autre.Et vu les symptômes dont souffrait Killian, notamment l’obsession du rangement, cela n’a pas du être facile tous les jours d’autant plus que la maman avait également une fille et deux autres fils. Et qu’elle a donc dû sacrifier quelque peu ses autres enfants pour se consacrer davantage à Killian. Et même si ceux-ci en ont forcément souffert quelque peu notamment la sœur, ils ont donné toute leur affection à Killian ce qui a également fortement contribué à sa belle évolution.

Actuellement, Kiliian a 20 ans et s’exprime avec beaucoup d’aisance et de lucidité. Il a encore parfois des angoisses mais a appris à les gérer. Ce qui le déstabilise c’est l’inconnu et il a besoin d’avoir une vie bien réglée. Sa plus grande thérapie maintenant c’est le sport en particulier la course à pied. Il y trouve un tel bien-être qu’il a tendance à trop en abuser et à se diriger vers la bigorexie. Il s’est d’ailleurs blessé et a compris qu’il fallait être plus raisonnable. Il rêve de tenir une épicerie et même s’il n’a jamais été amoureux (il veut d’abord être stable au niveau du travail et travaille au sein du dispositif ULIS), cela lui donne envie et fonder une famille n’est pas exclu pour lui.

A la fin du livre, plusieurs témoignages sont présents, les frères, la sœur, les maîtresses et ce qu’il faut retenir c’est ce que dit la sœur : Heureusement qu’ il existe la « différence. » Et ces êtres que l’on a tendance à juger trop négativement sont souvent très intelligents et très attachants. Oserais-je dire comme me l’avait affirmé une fois un psychiatre que contrairement à ce que l’on prétend ils n’ont pas « une case au moins, mais « une case en plus ».

 

Rencontre avec la maman et le fils :

 

 

Le titre est évocateur. Qu’avez-vous voulu faire passer comme message ?

Killian : «  Le titre est vraiment en lien avec tout ce qui se rapporte au livre. C’est assez familier, assez commun.  Ce n’est pas une insulte, mais c’est assez surprenant et parlant. Cela évoque le lien qui existe entre nous et raconte un combat solitaire, juste au sein de la famille, celui de résister aux médicaments. C’est un titre qui sort vraiment du lot et significatif.

 

A quelle occasion Killian a- t-il été détecté « troubles autistiques et schizophrènes ?

La maman : «  Il n’existe pas de diagnostic vraiment établi. A l’âge de 10 ans, un psychologue l’a pris en soin et a établi ce diagnostic. « Mais on ne pose pas d’étiquette dessus. Killian est killian et on va l’aider à aller le plus loin possible sans s’arrêter à la maladie. Chacun est différent et on va l’accompagner dans son chemin. »

 

Quels étaient les symptômes de JKillian ?

C’était surtout auditif. La nuit il m’appelait car il entendait des voix et il était terrorisé. Il avait l’impression que quelqu’un respirait donc évidemment il avait très peur.  Il disait aussi que la maison était penchée et d’autres choses de ce genre. Ce qui le gênait c’est qu’il était le seul à vivre ça. Il avait parfois des idées suicidaires . A un moment donné, j’ai été dans son sens et je lui disais même si ce n’était pas vrai que je voyais les mêmes choses que lui ce qui l’a beaucoup aidé.

 

Vous êtes aide-soignante et vous avez été très marquée par un stage en psychiatrie

La maman : Oui j’ai été confrontée à des enfants atteints de schizophrénie ou de toutes sortes de maladies psychiques. J’ai vu leur état de souffrance et ils prenaient des traitements tellement lourds qu’ils ne sortaient même plus de leur lit. Ils étaient dans un état léthargique toute la journée.  Ca m’a tellement choquée que je me suis dit que jamais je mettrai mon enfant dans un endroit pareil. Killian n’était pas encore né ; c’était au début de ma carrière d’aide soignante et j’ignorais qu’un jour je serai confrontée à ce problème.  C’est une expérience qui m’a servie pour Killian.

Killian : J’ai un bon ami qui était sous médicament à cause de son état un peu dépressif. C’était un légume, je ne pouvais plus parler avec lui tellement il était fatigué, c’était dur de le voir dans cet état. Or il a trouvé récemment une copine,  je ne

l’ai jamais vu aussi heureux et il ne prend plus rien. Comme quoi, il faut trouver son médicament naturel.

 

 

 

Finalement le personnel du CMP au lieu de vous aider vous a plutôt pénalisé dans votre démarche avec Killian !

Killian : Ils ont mis une étiquette sur mon problème et pour eux c’était médicaments ou rien.

La maman : Les psychologues n’avaient pas de temps à consacrer aux enfants et il n’y avait aucune écoute envers les parents. De toute façon, c’était de notre faute s’il était ainsi, soit disant je l’écoutais trop. Je n’avais aucune réponse à mes questions, aucun échange et pas question de consulter un autre psychologue que celui du CMP qui ne voulait rien entendre à part sa vérité à lui. . Il m’a envoyé chez un psychiatre qui l’a vu 5 minutes sans moi. Il m’a ensuite appelée et m’a dit « On commence les médicaments. » En plus c’était un traitement fort. Il devait avoir 9 ans et était suivi depuis l’âge de 6 ans à peu près. Ca n’allait pas et je suis sorti de ce circuit car je le voyais toujours aussi triste et je ne voyais aucune amélioration.

Killian : Les médicaments auraient eu un impact sur mes capacités à réfléchir et j’aurais été dépendant d’un traitement. On ne cherchait pas à résoudre mes problèmes, on ne faisait que les aborder en surface et plus ça allait, plus je m’enfermais dans ma bulle.  Je peux comprendre qu’à un certain stade certains soient très atteints, et aient besoin de médicaments. Mais dans mon cas, il était possible d’avoir recours à des méthodes plus naturelles. Massage, musique, sport aussi pour l’équilibre. Chacun possède ses méthodes pour lutter contre les angoisses et il ne faut pas systématiquement utiliser les médicaments quand tout va mal.

 

 

Vous avez alors eu recours à un nouveau psychologue !

La maman : Oui, et il est venu travailler à domicile car Killian était complètement paniqué dans les transports. Et ainsi, il a réussi à créer du lien avec Killian. A chaque fois que je posais une question en tant que maman, il me répondait tout le temps. Je me sentais écoutée, comprise ; c’était la première fois. Et j’ai retrouvé du courage. J’ai cru en ce psychologue et je me suis dit qu’on allait y arriver. Il prenait parfois un petit temps avec moi, et si j’avais besoin, on faisait le point. Il avait aussi un lien avec toute la famille. Il m’accompagnait aussi dans les réunions MDPAH ce qui m’aidait car c’était compliqué pour moi de m’expliquer car au premier abord c’était difficile de se rendre compte qu’il avait ces problèmes. Au début, il avait peur d’avoir des ennuis, car il n’avait pas les qualités nécessaires pour s’occuper de jeunes enfants.  Mais je lui ai mis un peu la pression et finalement il a accepté. Killian partait pendant une heure avec le psychologue dans sa chambre. Je l’entendais rire ; il évacuait tout ce qui n’allait pas et l’humour était de la partie.

 

Killian : Oui, et ce fut un changement radical avec un vrai travail.  Il me faisait des tests et plein de choses qui bougeaient dans ma vie de tous les jours. Par exemple ma chambre c’est comme un musée. Tout est bien rangé, avec chaque chose à sa place. Il perturbait mes habitudes pour m’apprendre à en changer. Il me faisait sortir de ma chambre, dérangeait tout. Et pendant toute la séance d’une heure , heure et demi où je parlais avec lui, je ne devais pas ranger. C’était dur car j’aime bien quand tout est sa place.  Ca me démangeait mais je me dominais. C’était très dur et à force de faire ces petits exercices, ces petits rituels, ça ne me faisait plus rien. Après, ce n’était plus juste le temps de la séance, il fallait que je me domine 1 ou 2 jours et quand il revenait tout devait rester au même endroit. Parfois je trichais un petit peu, je remettais en place, et quand il revenait je dérangeais à nouveau. C’était mon petit secret. Il m’a mis dans l’action ce qui n’était pas le cas au CMP. C’était mon seul point d’extériorisation par rapport à tout le mal être que je vivais. J’étais très agressif et il a utilisé un magnétophone et quand il revenait on écoutait la conversation. Je lui confiais tous mes secrets ; il me donnait des astuces. Pour moi c’était plus qu’un psy même si au début j’ai eu du mal à m’ouvrir à lui. On rigolait, on avait vraiment un lien de confiance.  Moi qui étais  tout le temps triste et renfermé, le fait de rire me faisait un bien fou. Quand il partait, je me sentais bien car j’étais vidé. Je disais ce que j’avais à dire, et j’avais hâte à la fin de la semaine qu’il revienne pour recommencer à dire ce que j’avais accumulé.  Pour ma mère c’était un soulagement que je ne me rabatte pas uniquement sur elle. Actuellement, je ne suis plus suivi mais j’ai toujours son numéro sur moi au cas où. Il m’a toujours dit qu’il serait disponible pour moi. Mais maintenant j’ai toutes les clés et c’est à moi de jongler avec tous ces éléments.

 

 

Comment réagissiez-vous quand il avait ses crises ?

La maman : j’essayais de l’apaiser, de rester calme et je réagissais au jour le jour en fonction de ses crises. Pour les devoirs c’était très compliqué, et le psychologue m’a beaucoup aidée.  Et quand on avait eu le malheur de déplacer un objet, c’étai terrible. Parfois, il n’y avait pas d’autre solution que de lui laisser faire sa crise. Sinon, il aurait envahi toute la maison. Ca le mettait dans des états pas possibles, il s’accaparait les escaliers. Il y avait des choses qu’on ne pouvait laisser passer. Ses troubles à lui c’était les alignements, le rangement à tout prix. Avec les autres, il ne parlait pas, il se mettait de côté.

Killian : « Lors des récréations, j’étais souvent dans mon coin. Des groupes se formaient, mais je n’allais dans aucune case et donc je me retrouvais seul. Je ne voulais pas non plus être trop dérangé et souhaitais être dans mon petit coin, réfléchir et faire des jeux tout seul.

 

 

En quoi le sport vous a-t-il aidé ?

«  Killian :

Ca m’a beaucoup aidé à me sentir bien dans mon corps. En plus des problèmes sociaux que j’avais, les angoisses, je souffrais aussi d’un mal-être. Je me sentais nul, pas bien , j’étais dégoûté du corps humain, et le fait de faire une activité physique , de me libérer, de penser à autre chose , de rencontrer du monde m’a vraiment fait beaucoup de bien. Ca m’a changé, et psychologiquement bouger a joué un grand rôle dans ma vie de tous les jours.  Mais me sentant tellement bien avec le sport, la sensation de liberté est si forte que j’ai tendance à trop abuser. Je fais beaucoup de course à pied et me suis blessé assez récemment. Je suis aussi inscrit dans une salle de sports avec beaucoup de cours collectifs. Au programme : impulsions, sauts, pompes que je fais quasiment 7 jours sur 7.  2à 3h par jour, j’adorais ça.  Plus j’en faisais, plus je voulais en faire. Et depuis que je me suis blessé, j’ai compris que mon corps avait des limites. Mais le sport constitue une bonne partie de mon équilibre. J’ai commencé à 11,12 ans avec le judo. Au début, c’était vraiment pour avoir une activité et un contact physique.  Le fait que l’on se prenne par les kimonos, que l’on s’entraîne à faire des prises m’a incité à m’ouvrir davantage. Mais on voulait déjà que je fasse de la compétition et c’est devenu trop stressant.  Comme on faisait beaucoup d’exercices, j’ai pris l’habitude jusqu’à mes 16 ans de faire de la musculation chez moi, du renforcement avec le matériel adéquate, et après j’ai été dans une salle.  J’y suis allé de plus en plus. Au départ, ma mère ne voulait pas m’inscrire car elle craignait que j’en fasse trop. En effet, quand je commence quelque chose, j’ai besoin de le faire à fond, à l’excès. Ce qui m’a aidé aussi c’est le théâtre qui m’ appris à maîtriser mes angoisses. Respirer et jouer un autre que moi me permettaient de gérer le stress.  Je ne sentais plus du tout mes problèmes. Quand ma mère venait me voir, elle avait les larmes aux yeux, car elle ne me reconnaissait pas. Par exemple, quand je disais des poésies, je le faisais vraiment avec gestes et puissance.

 

 

Vous avez eu recours aux plantes. Notamment le millepertuis et l’aubépine. A quel moment ?

La maman : Comme je ne voulais pas de médicaments, ce psychologue me disait de prendre ces produits. Ca lui faisait du bien, mais avec le temps, sa souffrance revenait.  C’était des moments courts à cause d’un stress important.

 

 

Vous avez aussi eu recours à des méthodes comme le massage !

Killian : «  Oui, cela se passait surtout le soir quand je m’étais confiée à mon psychologue. Ma mère venait dans ma chambre, avec une petite musique relaxante et elle me massait tout en jouant avec un jeu de lumière.

La maman : Ce qui lui faisait du bien aussi c’était l’hypnose. J’imaginais vraiment toute la scène, je parlais du sable chaud. Il partait tout de suite dans ce que je lui racontais et comme j’adore raconter des histoires ; ça fonctionnait bien.

Killian : j’avais vraiment de bonnes sensations et je me transportais bien là où ma mère m’emmenait. C’était efficace aussi bien pour mon corps que pour mon esprit. Un vrai soulagement et sans effets secondaires.  J’écoutais beaucoup de musique relaxante également, des bruits de mer, de nature, d’oiseaux. Et puis de temps à autres de petites musiques ayant une action sur le cerveau, qui le stimulent.

 

 

Dans quel ordre les choses se sont-elles organisées ?

Killian : Au début, je m’appuyais beaucoup sur ma maman pour alléger mes angoisses. Est arrivé le deuxième psychologue, puis la mise en place des massages et ensuite le sport ; C’était un nouveau chapitre avec en même temps le judo et le théâtre.  Et actuellement, c’est le sport qui m’équilibre.  J’avais des liens très forts aussi avec mes frères et sœurs et ça a pesé dans la balance. J’ai continué mes études, c’était ma façon à moi de montrer que l’on peut y arriver avec des difficultés et des troubles. J’ai toujours aimé apprendre.

 

 

Votre sœur a eu un mot très juste « La différence est un espoir pour l’humanité. »

Killian : Tout à fait. Si on était tous pareils on n’arriverait pas à faire des choses qui sortent du commun et on ferait tous la même chose. Alors que là on apporte tous quelque chose de singulier et on change son regard en fonction de chacun.  On est tous unique et l’on apporte aux autres et les autres nous apportent. Les gens qui m’ont jugé je ne leur en tiens pas rigueur car dans le monde où l’on vit, la différence vous catalogue et vous met une étiquette. Mais ça ne m’a pas empêché d’avancer dans mes projets professionnels et personnels.  Le jugement est partout, on ne peut y échapper. C’est ça aussi qui m’a fait grandir, qui a construit ma personnalité.

 

Et vous Madame comment avez-vécu le fait d’avoir un enfant différent ?

Je me disais que ça allait être compliqué pour lui dans la vie. Quand on parle de schizophrénie, c’est toujours évoqué superficiellement dans les médias.  Dans les films par exemple, ce sont des tueurs. Je ne le disais à personne, je parlais toujours de troubles autistiques mais n’employais pas le mot schizophrénie. J’avais peur que mon fils soit mis,à l’écart, qu’on le rejette, qu’il ne soit plus invité.

Killian : C’est vraiment dommage que la société juge les schizophrènes comme des « fous » incapables de réfléchir. Ce n’est pas du tout ça en fait. C’est lié au cerveau ; c’est quelque chose qui est en nous,  mais qui n’est pas mauvais. On a juste une autre perception des choses.

 

 

A présent comment se passe votre vie ?

Killian : J’ai toutes les clés pour me débrouiller et j’arrive à vivre avec mes troubles. Quand ça ne va pas, quand j’ai peur à un moment donné de faire une bêtise, je prends des pauses, je souffle, joue avec la respiration ou alors je fais du sport. Mes angoisses sont beaucoup moins fréquentes que quand j’étais plus jeune. Le mal être est très court maintenant. J’ai encore de petites paniques quand je dois passer des contrôles mais j’ai toujours ma petite fleur de Bach sur moi au cas o%. C’est surtout psychologique mais ça m’aide. J’ai beaucoup de mal avec l’imprévu mais j’arrive maintenant à sortir à aller à des fêtes, à inviter des amis dans ma chambre. Je suis capable de déplacer des objets pour 1 jour ou deux.

 J’ai besoin en revanche d’avoir une vie bien réglée, bien organisée.

 

 

Avez-vous déjà été amoureux ?

Killian : Je ne recherche pas spécialement l’amour pour l’instant, d’abord mes études et ma stabilisation professionnelle. Mais il m’arrive d’y songer, ce qui n’était pas possible il y a quelques années. C’est vrai que ça me manque de ne pas avoir quelqu’un sur qui je pourrais réellement m’appuyer et avec qui partager ma vie. Mais j’ai peur vu ma vie ritualisée de ne pas être asse disponible pour une relation avec une femme. Il faudrait que je fasse l’impasse sur certaines choses, ce qui n’est pas possible pour l’instant.

 

 Vous voulez ouvrir une épicerie dans un petit village !

Killian : Oui. Il en manque beaucoup dans les campagnes, c’est moins le cas en ville. J’ai envie de créer quelque chose qui vienne de moi, de pouvoir échanger et d’avoir vraiment un contact avec tout le monde. C’est un projet qui me pousse à avoir des connaissances commerciales et à développer ma gestion des chiffres  pour plus tard peut-être engager ma famille.

 

Madame que pourriez-vous dire pour conclure cette belle réussite ?

La maman : Je suis fière de lui ; il est très courageux. Il n’a plus d’envie suicidaires, il arrive à avoir une vie normale. Je suis contente pour lui et de ne pas avoir lâché.

Killian : Je voudrais dire pour terminer que le but du livre n’est pas de dénigrer les médecins et le personnel médical. C’est simplement de montrer qu’il y a d’autres solutions que de se rabattre systématiquement sur les médicaments. J’ai eu beaucoup d’amour et les méthodes utilisées ont été efficaces..

Agnès Figueras-Lenattier

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